親亡き後問題

障がい者の生活において、家族が本人のことをよく理解し、身の回りのことや生活に必要な契約・手続きなどを多く手助けしています。

しかし、親が亡くなった後には、本人を理解し、身の回りの手伝いをしてくれる人がいなくなり、本人にとって当たり前だった生活ができなくなります。

また、社会とのつながりが薄れ、孤独や孤立の状態に陥ることも多くあります。

時には、悪質な業者や個人に狙われやすく、悪徳商法や財産侵害に遭うこともあります。

新たに住宅や施設に移る際に、保証人や緊急連絡先を見つけられないと、入居や入所ができない場合もあります。

さらに、災害時には情報が行き届かず、自身で判断ができない、あるいは自分だけでは避難行動が取れない場合もあります。実際に、災害時の障がい者の死亡率は一般よりも6倍高い状況です。

私は夫と子どもと3人で暮らしていました。夫は会社員として働き、私はスーパーでパートとして働いていました。子どもには軽度の知的障がいがあります。子どもは大人しい性格で、小さい頃はよく私たちの後ろに隠れるようにしていました。人が多い場所が苦手で話すことも苦手なので、口数は少ないです。
抽象的な表現は理解が難しいため、「○○と○○ではどっちがいい？」といった具合に、具体的に話をするようにしていました。

家では子どもと一緒に洗濯物を畳んだり、私が声をかけながら食事の片づけを手伝ってくれたりしました。また、子どもだけでは自分の書類の整理や管理が難しいため、一緒に書類を分別して、私が管理しています。買い物に行くと、同じ商品でもパッケージが違うと買わないことがあります。「見た目は違っても、中身は同じだよ」と説明しますが、「見た目が違うからダメ」と言い、自分が見たパッケージの商品でないと買おうとはしません。

特別支援学校（中等部・高等部）では、子どもは仲良しの友達もでき、楽しく通っていたようです。特別支援学校（高等部）を卒業後は、作業所に通い始めましたが馴染めなかったのか、環境が合わなかったのか、次第に休みがちになり、最終的には作業所を辞めることになりました。
相談員さんは心配してくださり、何度も家に来てくれて、新しい作業所を紹介してくれました。その後、子どもは新しい作業所に通い始め、楽しく過ごせているようで、休むことなく通うことができています。

私たち夫婦は、子どもに障がいがあるため、この子を守らなければならないと思いながら暮らしてきました。

しかし、ある日、夫が交通事故に遭い、寝たきりの状態になりました。夫とは話すこともできなくなり、その後、夫は亡くなり、私は一人で子どもを育てていくことになりました。私の頭の中には、「これから、この子を私一人で育てないといけないのか？」、「私はどうしたらいいのか？」という思いが渦巻き、これからの生活を考えると目の前が真っ暗になりました。夫を失ったことで、何もやる気が起きず、ただ日々を過ごすだけの毎日が続きました。その喪失感から、私はうつ病になり、仕事も続けるのが難しくなりました。

ある日、子どもが作業所に行っている間に宅急便が届きました。宛名を見てみると、子ども宛ての荷物でした。いつもは子どもから「○○が欲しい」と聞いて一緒に注文していたので、私が注文したものではなく驚きました。子どもに尋ねると、広告を見て、自分で注文したとのことでした。また、別の日にも子ども宛ての荷物が届きました。

私は、緊急時のために子どもに携帯電話を持たせています。迷惑メールもたくさん届きますが、子どもはその内容を理解できていないため、知らずにメールをクリックしてしまうことがあります。
ある日、お金がたくさん貯まるという詐欺メールが届き、子どもはその内容が分からないまま押してしまいました。
その結果、携帯の画面にはお金の支払い催促の文字が何度も表示され、子どもはパニックになりました。画面の内容が良くないことは理解していたものの、具体的な内容までは把握できていませんでした。
その時、子どもはすぐに私に教えてくれましたが、その後も同様の内容のメールが何度も届くようになりました。これにより、子どもは不安になり、体調を崩してしまいました。幸い、大事には至りませんでしたが、今後、何も分からないまま詐欺被害に遭ってしまうのではないかと、私はとても不安になりました。

現在は作業所にも休まず通えていますが、また休んで行かなくなったらどうしようという不安もあります。

私自身も、自分の体調をなんとかしないといけないと思っています。しかし、もし私もいなくなったら、この子はどうなってしまうのだろうと、ますます不安が大きくなっています。

子どもの同級生の親同士でも、私たちがいなくなった後のことについて話したことがあります。その時は、私も元気で何の心配もなく暮らしていたため、大丈夫だと思っていました。

しかし、子どもの携帯のことや宅配便のことなどがあって、これからのことがとても不安になりました。

子どもの将来について不安に思い、作業所のスタッフの方に話をしたところ、親身に話を聞いてくれました。スタッフの方は、私の体調のことも気にかけてくださり、他の福祉関係者の方にも相談してくれました。現在、私は福祉関係者の方々と一緒に、親亡き後の準備を進めています。

障がいのある方々は、親亡き後も、これまでの生活を維持するための支援が必要となるほか、悪質な勧誘や詐欺などの被害に遭いやすくなります。そのため、私たちは、「障がい者等の家族が安心して親亡き後を託せる社会の実現」という目標を掲げ、解決に向けた活動やその活動に必要な財源確保に向けた取り組みを行い、活動の実現を目指します。

具体的には、「家族と同等の本人理解（意思決定支援）」「身の回りの手助け」「適正な医療」「契約・手続き」「財産管理」「住まい」「収入」「孤独・孤立防止」「悪徳商法・財産侵害」「移動支援」「災害」の主な11の問題に焦点を当て、本人の自己実現に向けた支援が親亡き後も継続できるよう、課題解決に取り組み、社会的インパクト（成果）につながる活動を行います。